Mały Staś cierpi na syndrom Leigh, wymaga drogiego leczenia

Monika Wojtaś 2018-04-16  |  POTRZEBNA POMOC
UDOSTĘPNIJ:
Półtoraroczny Staś cierpi na syndrom Leigh, wymaga drogiego leczenia
Półtoraroczny Staś z gminy Chłopice pod Jarosławiem pilnie potrzebuje pomocy. Chłopiec cierpi na syndrom Leigh - rzadką chorobę, która wymaga drogiego leczenia. Szansą jest wyjazd zagranicę, gdzie chłopiec poddany zostanie specjalnej terapii.

Pierwsze objawy choroby u Stasia pani Iwona zauważyła, gdy miał 8 miesięcy. Chłopiec niemal z dnia na dzień przestał rozwijać się umysłowo i fizycznie.

- Zaczęliśmy szukać przyczyny, jeździć po lekarzach, aż w końcu udało się zdiagnozować chorobę dokładnie po badaniach genetycznych w Centrum Zdrowia Dziecka.
– opowiada mama Stasia.

Diagnoza brzmiała jak wyrok: u Stasia wykryto syndrom Leigh - rzadką chorobę mitochondrialną, ujawniającą się przeważnie w pierwszym roku życia dziecka. Wśród objawów są zaburzenia ruchowe i zanik wzroku. Dziś półtoraroczny Staś nie potrafi samodzielnie siedzieć, ma problemy z oddychaniem i przyjmowaniem pokarmów.

- Ta czynność jedzenia zanika, jest karmiony przez sondę suplementami, co trzy godziny specjalnymi lekami wysokokalorycznymi, które pomogą mu przybrać na wadze.


Leczenie chłopca jest bardzo kosztowne - miesięcznie wynosi nawet 5 tysięcy złotych. Większość kosztów rodzina pokrywa samodzielnie. Staś czeka też na zabieg który ułatwi jego karmienie. Ale największą szansą dla dziecka jest wyjazd zagranicę i próby terapii preparatem EPI, który pomaga poprawić funkcjonowanie łańcucha oddechowego. Problemem znów są pieniądze, bo koszty związane z zabiegiem są ogromne.

- Ubezpieczenie na pół roku kosztuje około 100 tysięcy dolarów, plus do tego samolot medyczny 100 tysięcy złotych, bo nie ukrywajmy zwykłym samolotem Stasiu nie przeżyłby podróży.
– mówi mama.

W akcję pomocy zaangażowali się już strażacy ochotnicy z gminy Chłopice, którzy wzięli udział w sesji do specjalnego kalendarza. Dochód z jego sprzedaży w całości został przeznaczony na leczenie Stasia. W najbliższą niedzielę w Chłopicach odbędzie się także charytatywny bieg. Dochód zasili konto, na które wpływają pieniądze niezbędne w ratowaniu życia chłopca.

Pieniądze można wpłacać na konto: Bank Spółdzielczy w Jarosławiu nr: 79 9096 0004 3001 0078 4333 0001

z dopiskiem: Ratujmy Życie Stasia

Źródło:
Aktualności